Дайте совет: больной ребенок (эпилепсия, моторная задержка)

[evshalev]

LapsangS
наверное свсем плохая... как часто приступы? какого они типа?

p.s я думаю, что твой малыш отомстил компьютеру за то, что занимает мамино время ревнует
почему 2 месяца ремонт?? это ноут бук?

[Бернадетт]

Я не знаю насколько плохая энцефалограмма. С одной стороны я ни фига в этом не понимаю, а с другой у меня компа-то нет:)) Айпад стараюсь сильно не пользовать, чтоб старший не соблазнялся на всякие там ангри бердсы. Да и выспрашивать не знаю насколько корректно.

Дада! именно так))) Я тут на днях весьма неосторожно подумала, что хватит сидеть в компе, надо гулять с детьми и по дому начинать уже что-то делать. Ну дети поняли без слов. Один надул на макбук, стоило на минуточку отвернуться развесить белье (и ведь прикрыла дите одеялом!), теперь ждать из Китая запчастей — что-то там залипло, не включить никак пока. Две недели его отмачивали в каких-то ионных ваннах (?), диагностировали и вот ждемс. А старший сломал зарядку от айпада))) Ну тут мы быстро за 250 руб провод новый купили

[Бернадетт]

Освежу инфу. Предприятие, на котором работает папа, выделило приличную сумму безвоздмездно на лечение ре. Сейчас семья в Испании, проходят дмагностику. Пока особо результатами не похвастать. Но я очень рада, что они смогли себе позволить чуть больше, чем ожидать постановки лиагноза от местных коновалов. Очень надеюсь, что они справятся.

[Бернадетт]

Съездили в испанию бестолково, потратили деньги, чуть не потеряли ре в самолете на обратном пути из-за остановки дыхания. Ничего испанцы не сказали толком им.

Ре еще хуже. Наши от него отказываются, на ненаших денег не хватает (открыли сбор), фонды не берут.

Вот группа ВК. http://vk.com/club61918519 Там на видео сюжет местного ТВ. Мама интервью дает, если кому интересно.

Я, честно, даже не понимаю, на что именно собирают. Группа вялотекущая. И что-то я плохо представляю, чем помочь могу.

[shrimati radharani]

LapsangS, я посмотрела видео. По моему ситуация обычная, таких деток много, у нас на форуме у Халвы малыш по моему с синдромом Веста, если я не путаю. И вариантов лечения много. Зачем летать в Испанию вообще не понятно.
У нас не было судорог, но мы и лекарств сразу никаких не давали. А эти ребята явно верят в медицину и не представляю чем им можно помочь.
У меня есть знакомая, у них у девочки жуткие приступы начинаются при съедании даже капли молочного. Мгновенно. Там тоже очень тяжелая малышка.
Нужно больше читать, искать, заниматься самим. Вот ссылка на подготовку к акватренингу. Там при подготовке обязательны компрессы с касторовым маслом, пишут, что при эпи - это обязательное мероприятие. Очень помогает вроде как. http://aquarehabclub.com/info-dlya-podgotovki.html Диета. Это все важные составляющие. У Домана хорошие наработки для эпи, но надо читать, изучать. Анат Баниэль терапия работает с такими малышами.
Это все в случае, когда врачи бессильны.

[Бернадетт]

shrimati radharani
Спасибо! Я почти все из перечисленного вами маме транслировала напишу еще раз. Но да, родители надеятся на врачей и ждут, что они им помогут. Спросила вчера нужна ли моя помощь и какая, ответили: веди группу ВК.

Как-то так...

[shrimati radharani]

LapsangS, вы делаете все что можете. Будем верить, что придет время.

[Бернадетт]

Девочки, сейчас малыша оперируют в Питере. Помолитесь, пожалуйста, чтоб операция прошла успешно!


Малыша зовут Филипп, маму Юля.

[Джинджер]

Катя, молюсь.

[Бернадетт]

Джинджер
Спасибо!

Оперция прошла нормально. Малыша перевели уже из реанимации в отделение (не знаю, правда, какое). Больше ничего не знаю. Надеюсь, ему станет лучше.

[Boo-ka]

http://blogs.oregonstate.edu/modifiedke ... psy-story/ - блог мамы девочки с эпилепсией, которая с помощью очень строгой диеты, поддерживает девочку уже почти два года без seizures (как по-русски? без припадков?). может быть кому-то пригодится. здоровья!