Дайте совет: больной ребенок (эпилепсия, моторная задержка)

[Жуженька]

ВЕРА

[Лиса Бон]

Упс!!!

Голову. Лечить. Срочно. Мне.

[Муми Мама]

Я вот Прасковь-ю хочу уговорить на ник Поля. А чо? Нормально. И обращаться удобно, почти по-прежнему: "Поль, вот ты только что сказала...." Или: "Как правильно Поля написала...."

А то, блин, мой мозг путается в буквах, пытаясь совместить любимый образ с новыми многобуквенными сочетаниями.

Круче нее, мой мозг только на Ганну выступает. Это тебе даже не Франкешнтейн. Ту хоть знающие люди в Невесту переперли...

[Викторина]

Виктория Никитина
Вик, ты имеешь в виду самим лечить эпилепсию?

Нет конечно. Просто я сталкивалась с родителями, у которых улучшение состояния ребенка было после отмены препаратов.
Вот после приема польского гомеопата, который у нас принимал, у ребенка прошла эпилепсия. Тоже факт.
Я за то, чтобы родители послушали лекцию Сандакова Мифы невологии. Чтобы почитали тех, кто отменил прием средств и почему. И потом принимали решение, продолжать пить соедства и какие.

[Бернадетт]

Виктория Никитина, а дайте пожалуйста вектор - где смотреть лекции и читать таких родителей? Я что-то не соображу никак.

[Жуженька]

Виктория Никитина
Вика, вот есть ребенок с проблемой. Нужен ли ему центр свои? Вроде как нужен. Но с чего начать? Маме непонятно зачем свои, что свои....

[Викторина]

Что касается нашего центра. Я сейчас беру одну чудесную девушку на работу. Она возьмет на себя организацию помощи. Систематизирует, что уже есть и что мы можем сделать для Москвичей и для иногородних. Мы не можем брать на себя сверхобязательства. Например, сбор больших сумм денег или полный спектр услуг по лечению и реабилитации. Но, например, записать лекцию Ганночки по питанию и отправить родителям мы можем. Списаться с польским остеопатом и узнать его мнение про эпилепсию мы можем. Созвониться с Сандаковым и узнать про лекарства мы можем. Направить на бесплатный массаж в тайский салон для лечения ДЦП мы можем. И так далее.

[Викторина]

Виктория Никитина, а дайте пожалуйста вектор - где смотреть лекции и читать таких родителей? Я что-то не соображу никак.

Ну вот самый посещаемый сайт с полезной библиотекой. http://detiangeli.ru/libr.html
Там же форум, где можно позадавать вопросы.

[shrimati radharani]

http://www.villy-vinky.ru/forum/3
А это форум Домановцев, очень душевный.

[Жуженька]

Спасибо девушки! Всё передам! Они уже и за границей лечились, но альтернатив не касались - только светила медицины. И ничего.

[evshalev]

LapsangS
зравствуй дорогая, знаю, что ждешь моего мнения по данному вопросу...
тема непростая, трудно что-то советовать - очень большая ответственность. поэтому просто поделюсь нашим опытом и планами на будущее.
небольшое отступление: очень важно поддерживать родителей, когда нужно - пожалеть, когда нужно - утешить, а чаще просто быть рядом, чтобы знали, что можно положиться на верного человека. принятие повреждения мозга у ребенка - это сам по себе процесс, не легкий, не короткий, сопровождаемый большой болью , разочарованием и чувством вины.
первый приступ у обоих моих детей был в год и 4 месяца при высокой температуре, что не называется эпилепсией, а температурными судорогами, и часто проходит с возрастом. у старшей сама эпилепсия (судороги без температуры) началась в 5 лет, тогда же начали давать антиконвульсанты. если честно, то тянули почти год, не соглашались на лекарства, пока не стало хуже и уже не было выхода. мы приняли решение следовать указаниям неврологов, не буду вдаваться в подробности о том, как непросто оно мне далось.
из нашего опыта - всегда выслушивать хотя бы 2, если не 3 мнения специалистов.
у малого уже в год и 9 был "статус эпилептикус", и это было самое страшное, что мне довелось пережить в жизни до сих пор... не могу спокойно вспоминать, сразу слезы ручьем... слава Богу, что все позади, и Даник выкарабкался...
после реанимации ребенок не мог держать голову, не то чтобы ходить. мы все учились заново, 2 месяца реабилитации.
ему удачно нашли лекарство, которое сбалансировало эпи активность мозга, потом заменили на менее сильное, и уже 2 года не было ни одного приступа. МРТ малого показал небольшой шрамик от статуса, без ущерба мозга.
что помогает обоим: физиотерапия, гидротерапия, сон.
я не могу сама и никому не посоветую взять и отменить все лечение, не заменив другим и без присмотра специалистов - это может привести к непредсказуемым последствиям. знаю семьи, детям которых стало намного хуже после отмены лекарств, не стоит так рисковать.
что стоит изучить, так это методику Домана, из всех впечатляют именно ее успехи. это - наш следующий шаг, с Божьей помощью, в недалеком будущем.

[evshalev]

А с какого возраста дельфины-лошадки можно?

добавлю
иппотерапию не рекомендуют больным эпилепсией, некоторые неврологи даже запрещают можно понять почему.
но мы Рахельку все равно водили полтора года, в 5 лет начали. берут вроде с 4 у нас.
про дельфинов не знаю

[Викторина]

На всякий случай напишу, что меньше всего мне хотелось бы, чтобы родители бац и сами отменили все лекарства, не имея оружия в виде знаний, что с этим делать и что взамен.

[Бернадетт]

Девушки! Спасибо всем-всем! Это очень ценно что вы пишите! Я маме все передаю. (мож, зря? стока инфы на нее за сутки вывалила)

Они особо не афишируют трудности с ре, я о том, что все вообще-то не так весело узнала только позавчера. До этого они не говорили, а лезть с расспросами, ну как-то...

Еще ответил наш гомеопат, сказал, что можно попробовать лечение. Я ему очень доверяю и вдруг родители согласятся на гомеопатию.


Пардонте, что все в кучу, младенчик на руке.

[evshalev]

еще вспомнила
кетогенная диета многим помогает, в этом возрасте еще не так сложно с ней, даже есть смеси и каши кетогенные. тут главное найти хорошего специалиста-диетолога в неврологии.

[Бернадетт]

evshalev
Женя, спасибо большое! Я бы и рада поддерживать маму, но нас разделяет 1000 км. А там кроме ее мамы и сестры особо некому утешать. Родители мужа отвернулись и вообще не принимают участия в их жизни. У друзей они и не подумают помощи просить. Мама там сильная девушка. Но ведь не железная. Ребеночек первый, долго-долгожданый...

Еще из новостей. Они решили обратиться к нашему гомеопату. Как будут результаты, я напишу.

[evshalev]

LapsangS
можно по телефону, это тоже поддержка.
для них эти испытания покажут быстро кто настоящие друзья, а кто только прикидывался.
родственники тоже кстати, но их мы не выбираем
с семьей мужа у нас та же история, Бог им судья.
маме бы профессиональную помощь надо, так как силы истекают, чувство вины не дает дышать, а мозг отказывается принимать крушение всех планов и надежд...
передай ей, что просить о помощи в такой ситуации очень непросто, но этому нужно научиться, для блага ребенка. и еще, скажи, что она не одна во всем мире с такими проблемами. хорошо было бы найти семьи, проходящие или прошедшие через это и общаться с ними, виртуально или вживую - это мощная поддержка в это тяжелое время.

[Бернадетт]

Аааа, младший надул на комп. Забрали на 2 месяца в ремонт и не факт, что заработает вообще.

Женя, спасибо тебе! Мама попросила ссылку сюда. Мож, сама появится.

У нас еще новость, предприятие готово выделить денег на лечение. Осталось понять куда податься. А тем временем врачи сажают ре на гормоны...

[evshalev]

А тем временем врачи сажают ре на гормоны...

гормоны?? из-за моторной задержки?
обычно лечение - это антконвульсанты, иногда стероиды как дополнение. гормоны... может там еще диагноз кромии эпилепсии?

[Бернадетт]

Плохая энцефалограмма сказали и из-за этого.