https://edition.cnn.com/2019/07/27/heal ... index.htmlПеревод гуглом. В оригинальном тексте много фотографий.
Этот выпускник колледжа был прикован к постели в течение 11 лет. Затем он изобрел операцию и вылечил себяРайан Приор, CNN
Обновлено 1540 GMT (2340 HKT) 27 июля 2019
(CNN) Дагу Линдсею был 21 год и он начал свой старший год в университете Рокхерста, колледже иезуитов в Канзас-Сити, штат Миссури, когда его мир взорвался.
После его первого дня занятий он рухнул дома на обеденном столе, комната вращалась вокруг него.
Это был 1999 год. Симптомы вскоре стали интенсивными и неизлечимыми. Его сердце билось, он чувствовал слабость, и у него часто кружилась голова. Линдси мог ходить только около 15 метров за раз и не мог стоять больше нескольких минут.
«Даже лежа на полу не было достаточно места, - сказал он.
Бывший спортсмен средней школы мечтал стать профессором биохимии или, может быть, автором "Симпсонов".
Вместо этого он провел следующие 11 лет в основном в больничной койке в своей гостиной в Сент-Луисе, забитой таинственным недугом.
Врачи были сбиты с толку. Лечение не помогло. И Линдсей в конце концов понял, что если он хочет вернуть свою жизнь, ему придется сделать это самому.
Его путешествие с тех пор поразило медицинских работников.
«Он сделал что-то необычное», - сказал Джон Новак, представитель Inspire, социальной сети здравоохранения для пациентов с редкими заболеваниями и хроническими заболеваниями. Когда люди слышат историю Линдси, Новак говорит, что они часто говорят: «Я могу сделать что-то подобное для моего ребенка».
Его мать была живым пророчеством
Все, что с ним было не так, происходило и в семье.
К тому времени, когда Линдси было 18 месяцев, его мать была настолько слаба, что уже не могла его носить.
К тому времени, когда ему было 4 года, она уже не могла ходить. Ей удалось поднять его еще раз в этом году, когда он задыхался от челюсти. Она спасла ему жизнь.
В противном случае она была слишком слабой. Она жила десятилетиями, в основном прикованная к постели с тем же состоянием, что и у ее сына. После нескольких лет испытаний она определила, что ее состояние связано с ее щитовидной железой, но она была слишком больна, чтобы ехать в клинику Мейо, чтобы получить более специализированную помощь, сказал Линдсей.
Тетя Линдси тоже заболела, и стала настолько слабой, что не смогла завязать собственную обувь.
Будучи подростком, наблюдая, как члены его семьи отошли от жизни, Линдсей задумался, не является ли его тело бомбой замедленного действия.
Наконец, в тот день, в 1999 году, сработала сигнализация.
«Когда я позвонил своей маме той ночью, чтобы сказать ей, что мне нужно бросить колледж, мы оба знали, - сказал он. Семейное проклятие ударило.
Он нашел ответы в брошенных медицинских учебниках
С осени 1999 года Линдсей был прикован к постели около 22 часов в день.
«Если я проснулся, это было потому, что я ел или ходил в ванную», - сказал он.
Линдсей погрузился в медицинские исследования, решив найти выход. Он видел специалистов из эндокринологии, неврологии, внутренних болезней и других специальностей. Когда у одного доктора не было идей, он направил Линдси к психиатру.
Именно тогда Линдсей понял, что ему придется самому разобраться в своем затруднительном положении.
Во время учебы в колледже он взял учебник по эндокринологии на 2200 страниц рядом с мусорным баком, надеясь использовать его, чтобы выяснить, в каком состоянии находится его мама. В нем он нашел важный отрывок, в котором обсуждается, как нарушения надпочечников могут отражать нарушения щитовидной железы.
Он сосредоточился на своих надпочечниках, которые сидят на почках с обеих сторон нижней части живота.
Используя тайник стареющих медицинских учебников, Линдсей предположил, что целый класс расстройств вегетативной нервной системы может существовать за пределами установленных категорий, о которых знает большинство эндокринологов или неврологов.
Он собрал деньги для компьютера, попросил старого соседа по комнате принести его и принялся за работу.
Вскоре Линдсей наткнулся на веб-сайт Национального фонда исследований дизавтомологии и обрадовался, что целая организация была посвящена исследованию типа расстройства, от которого страдают он и его семья. Он попросил фонд прислать ему литературу о новых исследованиях в этой области.
Ни одно из заболеваний, которое изучал фонд, не соответствовало характеру симптомов Линдси. Но он приближался.
Он убедил исследователя, который верил в него
Вскоре Линдсей решил, что ему нужен партнер - не просто врач, а ученый, достаточно любопытный, чтобы взять редкий случай и провести с ним долгие часы, разбирая его.
По его мнению, лучшее место для поиска этого человека - ежегодная конференция Американского автономного общества, в которой принимают участие ученые со всего мира, занимающиеся проблемами нервной системы.
В 2002 году он выступил с докладом о своем заболевании на собрании группы в Хилтон-Хед, штат Южная Каролина. Чтобы попасть туда, Линдсей купил ряд авиабилетов, чтобы с помощью друзей он мог перебраться через несколько мест во время полета.
Линдсей прибыл на конференцию в инвалидной коляске, в костюме и галстуке, и представился как ученый, обученный иезуитам. Он пытался приучить себя как аспирант или младший коллега к ученым в аудитории, а не как пациент.
Он был просто ученым, живущим экспериментом в своем собственном теле. Во время своего разговора Линдсей утверждал, что определенное лекарство может помочь ему.
Некоторые из ученых не согласились с гипотезами Линдси о его болезни. Но это не было неожиданным. У него даже не было степени бакалавра, и он говорил докторам из Гарвардского университета, Национального института здравоохранения и клиники Кливленда, что их медицинская подготовка сказала им, что это невозможно.
«Они не покровительствовали мне. Они относились ко мне как к ученому», - сказала Линдсей. «Я вступал в мир науки, в котором я не мог участвовать, потому что я был дома и не мог быть аспирантом».
Доктор Х. Сесил Коглан, профессор медицины в Университете Алабама-Бирмингем, обратился к Линдси после своего выступления. Коглан сказал, что думал, что Линдсей что-то задумал.
Наконец, у Линдси появился медицинский союзник.
Его первым нововведением было использование препарата
В начале 2004 года один из друзей Линдси арендовал внедорожник, загрузил матрас в спину и отвез его, лежа ровно, в 500 милях от Бирмингема.
Линдсей подозревал, что его тело производит слишком много адреналина. Он знал о препарате под названием левофед, который одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США для повышения артериального давления у некоторых критически больных пациентов. Левофед - это инъекция норадреналина, который противодействует симптомам, вызванным избытком адреналина.
Этого не было сделано раньше, но Линдсей убедил Коглана повторно использовать препарат, чтобы он мог жить в течение 24/7 капель норадреналина в течение следующих шести лет.
Линдси провела «каждую секунду каждого дня», подключенную к IV. Это стабилизировало его состояние и позволило ему быть активным в течение коротких периодов времени вокруг дома.
«Я больше не рискую потерять все», - сказала Линдси.
Тем не менее, помимо посещений врачей, воссоединения средней школы и нескольких свадеб, вегетативная дисфункция Линдси держала его в основном в доме, в котором он вырос далеко за двадцать с лишним лет.
Почему он так болен, подумал он? Что-то выбрасывало слишком много адреналина в его кровь.
Коглан сказал ему, что у него может быть опухоль надпочечников. Но три скана его надпочечников оказались отрицательными.
Обескураженный, но не сдерживаемый, Линдсей сделал единственное, что он мог сделать: он вернулся к медицинской литературе.
И он придумал сокровище.
Позже он диагностировал расстройство, которое врачи не верили в существование
Линдсей подозревал, что в его надпочечнике может быть что-то похожее на опухоль, но это не так.
Четвертое сканирование в 2006 году показало, что его надпочечники "ярко светятся", сказал Линдсей, аномалия, соответствующая его новой теории.
Коглан позвонил Линдси и сказал: «Мы нашли это!» Диагноз: двусторонняя медуллярная гиперплазия надпочечников.
С точки зрения непрофессионала, это означает, что медуллы или внутренние области его надпочечников были увеличены и действуют как опухоли. Его надпочечники производили слишком много адреналина.
Специалисты в данной области сомневались в диагнозе. Но Коглан поставил под угрозу свою профессиональную репутацию.
Когда Линдсей углубился в медицинскую литературу, он обнаружил только 32 зарегистрированных случая двусторонней медуллярной гиперплазии надпочечников.
И он остановился на том, что казалось простым решением: если бы он мог вырезать медуллы надпочечников - что-то вроде нарезки яйца вкрутую и удаления желтка - его здоровье улучшилось бы.
Доктор Крис Бауэр, личный врач Линдси, называет свое заболевание «нетипичным проявлением редкого заболевания».
«Они на самом деле не пишут учебники, основанные на этом», - сказал Бауэр. «Мы все учились с Дагом, пока шли вместе».
Затем он вел новую операцию
Линдсей наконец пришел к смелому выводу. «Если операции не будет, - решил он, - я ее сделаю».
Его первое большое преимущество произошло в 2008 году. Он нашел исследование 1980 года, проведенное ученым из Университета штата Джорджия, которое он резюмировал так: «Вы надрезаете надпочечник крысы лезвием бритвы и сжимаете его, чтобы мозговое вещество выскочило, как прыщ. "
Затем он обнаружил, что еще одна версия извлечения мозгового вещества надпочечников была сделана в Гарварде. Известный профессор Уолтер Брэдфорд Кэннон провел операцию на кошках в 1926 году. Линдсей также нашел записи об операции на собаках.
Он создал 363-страничный PDF-файл, в котором предложена первая в мире человеческая медулэктомия надпочечников.
Затем он провел следующие 18 месяцев, работая над поиском хирурга, который бы наблюдал за неортодоксальной процедурой.
Пионерская новая хирургия является серьезным актом по этическим и финансовым причинам. Хирурги могут рискнуть лишиться лицензии, выполнив недоказанную операцию, особенно если возникнут осложнения. И страховые компании, как правило, не возмещают пациентам нестандартные процедуры.
Поскольку многие врачи в этой специализированной области знали друг друга, Линдсей был осторожен, когда выдвигал идею, которая может спасти его жизнь.
В конце концов он нанял хирурга из Университета Алабама-Бирмингем. В сентябре 2010 года Линдсей отправился в университетскую больницу, где доктор успешно извлек одну из своих мозговых оболочек надпочечников.
Через три недели после процедуры Линдсей мог сидеть в течение трех часов. К сочельнику у него хватило сил пройти милю до церкви.
Когда он стоял в глубине церкви во время полуночной мессы, наконец-то казалось, что надежда побеждает.
Но прогресс был медленным. В 2012 году он перенес вторую операцию в Вашингтонском университете в Сент-Луисе, чтобы удалить продолговатый мозг из оставшегося надпочечника.
Год спустя он был достаточно здоров, чтобы лететь с друзьями на Багамы. Это был первый раз в своей жизни, когда средне-западный человек видел океан.
К началу 2014 года он снимал свои лекарства.
Коглан, его чемпион, прожил достаточно долго, чтобы увидеть замечательное выздоровление Линдси. Он умер в 2015 году.
Теперь он помогает другим пациентам с редкими заболеваниями
Несмотря ни на что, Линдсей нашел способ спасти себя.
Но его мать была слишком слаба, чтобы перевести ее в другое учреждение, не говоря уже о том, чтобы перенести операцию, которую вел ее сын. Она умерла в 2016 году.
Она не видела, как он шел по сцене, чтобы закончить в том же году университет Рокхерста со степенью бакалавра в области биологии, спустя 16 лет после того, как он первоначально ожидал начать свою карьеру.
Линдси сейчас 41 год. Многие из друзей, с которыми он планировал получить высшее образование, теперь женаты, с детьми в начальной школе.
«Вы не можете вернуть прошлое», - сказал Линдсей.
Сегодня он все еще живет в своем детском доме в Сент-Луисе. Ему нужно принимать девять лекарств в день, и его здоровье далеко от совершенства, но он вернулся к жизни.
Он не совсем профессор биологии, о котором мечтал быть в 21 год, но он не за горами. Он использует свой опыт в новой карьере в качестве медицинского консультанта.
«Я не мог быть помощником менеджера в Trader Joe's. У меня нет физических способностей для этого», - сказал Линдсей. «Но я могу путешествовать, произносить речи и гулять. И я могу попытаться изменить мир».
Врачи обращаются к нему, чтобы помочь им выявлять и лечить такие редкие заболевания, как его собственная.
«Я полный профессор в Стэнфорде, и я не знаю этих ответов», - сказал доктор Лоуренс Чу, который обнаружил, что опирается на Линдси, когда к нему пришел пациент с редким заболеванием. «Даг был экспертом-консультантом».
Линдсей выступал в медицинских школах, в том числе в Стэнфорде и Гарварде, и в растущем списке медицинских конференций. И он работает над ситуационным исследованием, которое будет опубликовано в British Medical Journal.
Обладая даром решать неразрешимые проблемы, он надеется помочь другим пациентам с трудно поддающимися лечению заболеваниями пройти путь к целостности.
«Я получил помощь от людей, - сказал он, - и теперь я должен помогать людям».