Эта история о моем младшем сыне Эдгаре.
Нет, эта история обо всей нашей семье, то, что случилось с сыном, изменило всю нашу жизнь.
Эдгар родился в июле 2010 года, до года рос вполне здоровым и упитанным ребенком, только отказывался от прикорма и в основном ел грудное молоко. После года я стала прилагать усилия, чтобы в его рационе появилось больше "нормальной" детской еды - это были каши, молочные продукты и фруктовые пюре, печенье и булочки, так любимые детьми. В это же время рост ребенка замедлился и до 3 лет он оставался в росте 1-1,5-летнего ребенка. Стул стал неустойчивым, но педиатры успокоили - "дозреют" ферменты и все наладится.
Видимых признаков аллергии или непереносимости определенных продуктов у него не было, за исключением аллергии на молочку в 6 месяцев, которая проявлялась атопией на коже. Молочку до года отменили, но после года с разрешения педиатра ввели ее в рацион снова.
Примерно в 2 года он был окончательно отлучен от груди. С этого момента в течение полугода ребенок терял вес, живот рос, и его нижние ребра деформировались. Стул по-прежнему был неустойчивый, часто плохо переваренный.
Новый 2013 год мы праздновали у друзей, и от их маленького сына наши дети подхватили ротавирус. У старшего все прошло быстро и без последствий, но у Эдгара началось обезвоживание, и мы были вынуждены лечь в больницу. С нами в одной палате лежал мальчик с кровавым поносом, и через 3 дня кровавый понос с сильными болями и вздутием толстой кишки начался у Эдгара. Как выяснилось, ребенок заразился иерсиния энтероколитика. Кровь в стуле и понос не прошли и после антибиотиков. Нас перевели в другую больницу, где после проведения колоноскопии и гастроскопии были установлены диагнозы - гастродуоденит атрофический, тотальный колит некротический активный, НЯК.
Ребенку назначили пожизненно препараты креон, пентаса, безмолочную и безглютеновую диету, предложили длительное лечение преднизолоном, но я отказалась, и нам провели короткий курс уколов гидрокортизона, который убрал кровь из стула. Ребенок был очень истощен, слаб и совсем не рос.
Я не могла поверить, что мой красивый, совершенный и такой любимый ребенок - иналид, и эта болезнь с ним на всю жизнь. Мы обошли многих профессоров в Москве, летали на прием к профессору в Южную Корею, сами искали информацию, но везде повторялось одно и то же - болезнь неизлечима, но на лекарствах ребенок может иметь сносный уровень жизни. Нашу семью это не устраивало.
Много времени мы проводили в поездках в тропические страны, так как выяснили, что пребывание ребенка на солнце сказывается на нем положительно - он лучше себя чувствует, отвлекается от мыслей о своей болезни, немного подрастает и набирает вес.
2015 год мы встречали во Вьетнаме, в г. Нячанг. У ребенка на тот момент было хроническое течение болезни - мы никак не могли войти в ремиссию.
Так случилось, что Эдгар подхватил амебную дизентерию. Это было очень страшно. Инфекцию мы вылечили, но кровь в стуле снова появилась, много крови, и без того худой ребенок стал еще больше терять вес. На фоне истощения у него вылезла паховая грыжа. Муж привез из Москвы энтеральное питание Неокейт, и Эдгар стал его принимать, но восстановить вес это не помогло. Мы съездили в высокогорный лагерь доктора Александра Йерсена, имя которого получила бактерия, которая послужила толчком к тому, что мой сын заболел НЯК. Этот доктор почитается святым во Въетнаме, его мощи хранятся в одном из буддийский храмов вблизи г. Нячанг. Гуляя по саду в его лагере, я просила Александра Йерсена направить меня на правильный путь, помочь моему сыну излечиться и стать полностью здоровым. В тот момент из моих глаз текли слезы, и я всем сердцем верила, что он поможет.
Затем мы собрали чемоданы и поехали снова в Ю. Корею, в г. Бусан, к профессору, у которой уже были раньше. После колоноскопии был подтвержден диагноз НЯК, тотальный с активностью 10, и ребенку был назначен преднизолон. На преднизолоне кровь ушла и даже на время стул стал очень хорошим, чего с ребенком никогда раньше не случалось. Но после окончания курса снова начались поносы.
На семейном совете было решено переехать из Москвы в Сочи, чтобы не уезжать больше на зимовки в другие страны, но иметь возможность больше времени в году находится на солнце. Еще в Корее нам сделали анализы на пищевые и респираторные аллергены и были выявлены реакции на яблоко (4 класс), цветущий персик, плесневые грибы, березу (6 класс), кошачью шерсть и некоторые другие.
Из питания ребенка были убраны аллергены, все что может вызывать перекрестные реакции на эти аллергены и потенциально аллергенные продукты - такие как цитрусовые, томаты и другие. В результате рацион состоял из гречки, пшена, овсянки, свинины, кролика, лука и крестоцветных. Это был очень бедный рацион, так мы думали в то время, и посторонние люди всегда жалели Эдгара за то, что он не может питаться "как все".
Но даже такое элиминационное питание ненамного улучшило состояние ребенка, он был очень худым и всегда голодным, очень плохо рос, и прибывал в депрессии, как и я, его мама. Я находилась в постоянном стрессе все эти годы, пока он болел, потому что не могла существенно улучшить его состояние.
В стремлении избавится от поносов я дошла до того, что, по рекомендации уважаемых московский врачей, убрала из питания ребенка весь жир, до капли, то есть он ел все обезжиренное. Как считали доктора, жир плохо переваривался и только способствовал поносам.
Это было большой ошибкой. В ситуации с поносами это не помогло, но состояние Эдгара еще больше ухудшилось - он уставал сразу, как только выходил из дома. Его кожа шелушилась по всему телу. Он постоянно пребывал в состоянии депрессии и аппатии, почти не общался с посторонними детьми и не было момента, чтобы его лицо выражало радость. Его речь стала прерывистой, и он не мог запомнить даже самый простой и короткий детский стишок. Но самое страшное - через 2 месяца такой диеты у ребенка стал скакать сахар крови от 1,8 до 9-12 единиц, появился тремор, потливость даже в прохладном помещении, и после анализа на инсулин и узи поджелудочной железы выяснилось - инсулин в 2 раза нижней границы нормы, а хвост поджелудочной, где находятся в большом количестве бета-клетки, увеличен.
Над сыном навис еще один диагноз - диабет 1-го типа.
Это был удар для всех нас.
Я целыми днями искала информацию в интернете, можно ли вылечить 1-й тип диабета, не прибегаю к уколам инсулина. И я нашла ее! Это была книга Константина Монастырского. Он писал о том, что, полностью исключив из питания углеводы и употребляя только животные продукты можно вылечить диабет 2-го, и даже 1-го типа если инсулин все еще вырабатывается ПЖ, т. к. очень часто детям ставят ошибочный диагноз, опираясь только на показатели сахара крови. Свой инсулин у сына был, хоть и очень мало. Кроме того, он писал о связи метаболизма и аутоиммунных заболеваний, в том числе болезни Крона и НЯК, а также аллергии, астмы и других болезней цивилизации. Это было как гром среди ясного неба! С этого момента я погрузилась в мир изучения кетогенной диеты.
Кетогенную диету я начала тестировать на себе. После переезда в Сочи, из-за влажного климата и постоянного стресса (из-за болезни ребенка) у меня обострилась астма, которая не беспокоила меня с 14 лет. Я пользовалась ингалятором каждые полчаса - час, и даже ночами почти не могла спать из-за приступов удушья.
Примерно через 1,5-2 месяца количество приступов резко сократилось, и я уже могла обходиться без ингалятора, а только дыхательными упражнениями по Бутейко.
Кроме астмы изменение диеты повлияло на мой поллиноз - дело как раз происходило весной, в период цветения деревьев, и это была первая весна за многие годы, когда мои глаза не покраснели, и я не вынуждена была носить с собой капли для носа и много одноразовых носовых платков.
Вдохновившись своими результатами, я решилась перевести младшего сына на кето.
Для этого из рациона осталось убрать гречку и пшено и добавить сало, жирное мясо и оливковое и авокадо масла.
Переход на кето был тяжелый - в первую же ночь на таком питании ребенка настиг ацетонемический криз - рвота, боли в животе и понос. Я была готова вызвать скорую помощь, чтобы отвезти ребенка в больницу, но к утру состояние ребенка резко улучшилось, рвоты прекратились, и диета была продолжена.
Еще полгода мы практиковали строгое кето - я видела, что ребенок чувствовал себя гораздо лучше, чем раньше. Его кожа стала гладкой и упругой, настроение улучшилось, очень медленно, но стабильно прибавлял в росте и весе, по утрам были легкие признаки гипогликемии, но гипергликемии - никогда больше. Но все-таки стул был не настолько стабилен, как хотелось бы. И мы решились на то, чтобы убрать из его рациона полностью растительные продукты, кроме рафинированного растительного масла, которое добавляем в еду изредка, когда мясо недостаточно жирное.
С этого момента начался стабильный набор костной массы, веса и рост в нормальных для здорового ребенка пределах!!! Спустя полгода карнивор в нашей семье появился малыш с довольно широкой костью, упитанный, полный сил и довольный жизнью шалун - он как будто родился заново!
У него полностью восстановилась функция поджелудочной железы - сахар и инсулин в норме, от депрессии не осталось и следа, восстановились память и речь.
Сейчас его рацион составляют жирная свинина, бекон, субпродукты, кролик, иногда - оливковое масло. Периодически мы прерываем карнивор и вводим небольшое количество крестоцветных, но в последнее время он стал все больше отказыватться от брокколи и цветной капусты, съедает только мясо. Так же он принимает витаминные и минеральные добавки.
После такого успеха в излечении "неизлечимых" заболеваний у меня и младшего сына, я изменила рацион всей семьи. Мы с мужем сейчас на кетогенной диете с минимумом растительных продуктов, а старший сын на жирном палео. Это помогло убрать у старшего сына симптомы СДВГ и аллергии, и муж скинул 40 кг и, его гормоны и печень постепенно приходят в норму.
Нашу историю в фотографиях вы можете посмотреть тут:
https://www.instagram.com/alelystory/Я очень счастлива после долгих 4 лет тяжелой болезни сына обрести землю под ногами, больше не нервничать, не заглядывать в горшок сына с замиранием сердца, наслаждаться каждый раз, обнимая его крепкое тельце и слышать его смех. Рассказав свою историю, я хочу, чтобы и другие мамы больных детей так же обрели надежду и возможность увидеть их здоровыми